Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een zeldzame stoornis van het afweersysteem, waarbij er ontstekingen kunnen ontstaan in vrijwel alle organen en weefsels van het lichaam. De longen en lymfklieren worden het meest getroffen. Bij zo’n ontsteking worden er veel afweercellen aangemaakt (witte bloedlichaampjes), die zich vervolgens ophopen. Zo’n ophoping noemen we een granuloom. De oorzaak is onbekend. Het vaststellen van de diagnose vormt geregeld een uitdaging. Regelmatig zijn hierbij meerdere specialismen betrokken.

 

Neurosarcoidose

Als het zenuwstelsel is aangedaan, spreekt men van neurosarcoïdose. Neurosarcoïdose is een ernstige uitingsvorm van sarcoïdose. Dit kan gepaard gaan met lokalisatie elders in het lichaam, maar kan ook de enige manifestatie zijn. Neurosarcoïdose is een complexe en zeldzame aandoening, die zich met allerlei neurologische symptomen kan presenteren, afhankelijk van de betrokken lokalisatie in het zenuwstelsel. Vermoedelijk heeft ongeveer 3-5% van de sarcoïdosepatiënten neurosarcoïdose. Geschat wordt dat Nederland ongeveer 10.000 sarcoïdosepatiënten telt, van wie dan 300-500 patiënten neurosarcoïdose zouden hebben. Exacte gegevens ontbreken echter. Aangezien de klinische manifestaties zeer divers kunnen zijn, het herkennen lastig zijn en wordt het in de praktijk vaak laat ontdekt. Vooralsnog zijn er geen richtlijnen hoe neurosarcoïdose het best vast te stellen is en hoe de diverse manifestaties te behandelen. Concrete kennis over de optimale zorg van deze patiënten ontbreekt.

 

Onderzoek

Het doel van dit onderzoek is in kaart brengen van het voorkomen van verschillende manifestaties van neurosarcoïdose (prevalentie). Daarnaast zal het diagnostisch traject en de behandeling van de verschillende uitingen van neurosarcoïdose geïnventariseerd worden. Het streven is om meer inzicht in dit ziektebeeld te krijgen en daardoor diagnostische en therapeutische (behandel) strategieën te ontwikkelen om zo betere zorg aan deze groep patiënten te kunnen gaan bieden. Via de website neurosarcoidose.nl kunnen patiënten met neurosarcoïdose zich zelf aanmelden voor deze inventarisatie. Daarnaast zullen we in verschillende ziekenhuizen (o.a. Alrijne ziekenhuis Leiden, St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein) actief patiënten met neurosarcoïdose benaderen om deel te nemen.

Het registratieproject van neurosarcoïdose is ingediend voor een subsidie bij ZonMw en goedgekeurd. Per 1-5-2016 is Mareye Voortman aangesteld als hoofdonderzoekster. 

 

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) steunt dit project ook financieel. Zij hebben 3000 euro ter beschikking gesteld. Deze bijdrage zal worden gebruikt om in maart-april 2017 een speciale informatiebijeenkomst te plannen voor patiënten met centrale neurosarcoïdose in samenwerking met de SBN. Voor alle duidelijkheid, dit betreft deze keer niet de patiënten met dunne vezelneuropathie. 

 

Wijziging procedure

Er is besloten dat het niet nodig is om na 1 jaar nog vragenlijsten in te vullen. Dat betekent dus dat van de deelnemers totaal 3 keer wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Dit om de belasting voor de deelnemers te verminderen en wellicht deelname door andere sarcoïdosepatiënten in de toekomst te stimuleren.  De uitnodiging die u via de website ontvangt na een jaar kunt u dus negeren. Na 3x invullen hoeft u hier niet meer op deze verzoeken in te gaan. U staat natuurlijk vrij om ze te blijven invullen voor uw eigen dossiervorming.

 

Patiënteninformatie

Op www.ildcare.nl vindt u veel informatie. Klik op een vraag en u wordt doorgelinkt.

 

Algemeen:

 

Neurosarcoidose en paraneurosarcoidose:


Artseninformatie

Op www.ildcare.nl vindt u veel informatie over sarcoïdose voor professionals. 

 

Klik op een categorie en u wordt doorgelinkt.

9/01/2017