Wat houdt meedoen in?

[mob]

Vooruitstrevend en bewezen.

Mijn Neurosarcoïdose is een persoonlijk dossier en register voor patiënt en zorgverleners, met :

  • monitoring / patient reported outcome
  • zelfmanagement
  • eConsult
  • educatie

Sinds Juni 2014 succesvol.

[/mob]

[pc]

In 60 seconden; wat is het register?

Vragenlijsten

Bij start en daarna elke 6 maanden vult u een aantal vragenlijsten in over uw:

  • ziekte specifieke kwaliteit van leven (KSQ);
  • functioneren (NSIP);
  • dunne vezel neuropathie (SFNSL);
  • pijn (VAS-score);
  • moeheid (FAS);
  • medicijn gebruik.

U vult de vragen in via deze website. Het invullen kost u ongeveer 20 minuten.

 

De vragen hoeven niet achter elkaar te worden ingevuld. U heeft hiervoor telkens 1 week de tijd. U ontvangt steeds een herinnering op uw e-mail adres om de vragen in te vullen.

 

 



 

 

Uw behandelaar

Het is belangrijk dat uw eigen behandelaar een aantal medische gegevens van u invult. Daarom vragen wij de naam en het werkadres van uw arts. Het onderzoeksteam zal dan uw arts vragen om een aantal vragen te beantwoorden. U ziet deze ingevulde lijst zelf ook in uw dossier.

Heeft u meerdere behandelaars, dan kunt u meerdere behandelaars invoeren.

 

Overzicht om uit te printen

Van de NSIP ziet u in één oogopslag al uw antwoorden van de laatste keer en de vorige keren. Dit overzicht kunt u uitprinten en meenemen naar het spreekuur. Zo ziet u zelf in de loop van de tijd hoe het met u gaat. 

 

Stoppen

Het staat u op ieder moment vrij om deelname te stoppen. Een email aan de helpdesk volstaat (info@curavista.nl). U hoeft geen reden op te geven waarom u wil stoppen, maar het wordt wel gewaardeerd.

 


 

 

[/pc]

This Comes From:
http://neurosarcoidose.nl

Direct URL:
http://neurosarcoidose.nl/modules/xcenter/index.php?storyid=2