Mijn verhaal: Pim Nolsen
En toen ging het allemaal heel snel

Tegen het einde van 2011 kreeg ik zo af en toe last van duizeligheid.  In het begin dacht ik dat het niets was en ik weet het aan te weinig slaap en de drukte op het werk. Mijn klachten bleven aanhouden en in januari van het nieuwe jaar ben ik er mee naar de huisarts gegaan die mij doorstuurde naar de neuroloog. Deze zag de ernst van de klachten in. Na een MRI scan, een ruggenmergpunctie, een CT scan en een ziekenhuis opname na twee epileptische aanvallen, werd de diagnose neurosarcoïdose gesteld. Ineens ging het allemaal heel snel en ik voelde me nu ook echt ziek. Ik had erg veel pijn in mijn benen waardoor ik nauwelijks kon lopen, was erg moe en sliep slecht. Van de voorgeschreven prednison merkte ik in het begin weinig. Ik ging door een erg moeilijke periode.

 

Trainen om mijn kracht terug te krijgen

Half april 2012 maakte ik voor het eerst kennis met prof. dr. Marjolein Drent, ze kwam op mij over als een zeer sympathieke vrouw. Er werd een nieuw behandelplan gemaakt en ik kreeg methotrexaat voorgeschreven. De ziekte bleek zich door mijn hele lichaam te hebben verspreid. Halverwege het jaar begon ik gelukkig langzaam wat verbetering te voelen. Ik merkte dat ik weer wat beter kon lopen en ben ook gaan fietsen om in beweging te blijven. Daarnaast moest ik gaan trainen om mijn conditie te verbeteren en kracht terug te krijgen waarvan ik een hoop was verloren.


Behandeling

In augustus 2012 besluit prof. Drent infliximab voor te schrijven omdat ik na een periode van verbetering geen vooruitgang meer liet zien en weer ernstiger verschijnselen krijg.

De toediening van de infusen met infliximab vielen me erg mee. Ik had geen last van complicaties en las rustig ondertussen in een boek. Na de eerste behandelingen begon ik me aanzienlijk beter te voelen en dat merkte ik ook met het trainen bij de fysiotherapeut. Omdat de infliximab zo goed aangeslagen hheeft kon ik de Prednison en MTX (methotrexaat) langzaam wat gaan afbouwen.


 

Heerlijk..deelnemen aan het "normale leven"
P. Nolsen

Werken heb ik in overleg met de bedrijfsarts langzaam thuis opgebouwd en ik ben sinds maart 2013 weer fulltime aan het werk. Heerlijk om weer deel te nemen aan het ‘normale’ leven. Vlak voordat ik ziek begon te worden had ik mijn motorrijbewijs gehaald en ik heb meteen maar een droom laten uitkomen en een Ducati geïmporteerd!

Ik geniet weer van het leven! In januari 2015 heb ik het laatste infuus gehad. Bij de controle in mei 2016 was alles goed en mocht ik de andere medicatie ook verder gaan afbouwen.  



Dit is het verhaal van Pim. 

Heeft u ook neurosarcoïdose? 

Vindt u het belangrijk dat er meer kennis komt over neurosarcoïdose? 

Meldt u dan (gratis) aan voor het register :

 

Samen weten we meer!

 


This Comes From:
http://neurosarcoidose.nl

Direct URL:
http://neurosarcoidose.nl/modules/xcenter/index.php?storyid=37