<< Nieuws index

Sarcoïdose Vereniging: kwartaalbericht

Posted op 8/07/2014 19:11:57 ( 1385 gelezen )


Registratiesite neurosarcoïdose en dunnevezelneuropathie



In de SarcoScoop van juni (pagina 10) heeft u kunnen lezen dat neuroloog dr. Elske Hoitsma samen met longarts prof.dr. Marjolein Drent bezig is met een project van de WASOG (World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders) en de ild care foundation. Dit gaat om een landelijke registratie van mensen met neurosarcoïdose. Inmiddels is deze site (www.neurosarcoidose.nl) in de lucht en kunt u zichzelf hier registreren. U kunt hier ook uw behandelaar vragen om medische gegevens aan te leveren.




Met de registraties willen de onderzoekers informatie verzamelen om meer zicht op de impact van de diverse verschijningsvormen, het beloop en effect van behandeling te krijgen.



In het register worden zowel patiënten met neurosarcoïdose van het centraal zenuwstelsel als sarcoïdosepatiënten met dunne vezel neuropathie opgenomen.



Dus heeft u neurosarcoïdose en/of dunnevezelneuropathie in het kader van sarcoidose? Registreer u dan en maak onderzoek naar de ziekte, het beloop en behandelopties mogelijk!



KWARTAAL BERICHT van de Sarcoïdose Vereniging Nederland >> naar de website


Altijd het laatste nieuws ? Meld u aan voor de nieuwsbrief



Nieuws

[25/09/2017 | 172 hits]
Nieuwe update
[24/12/2016 | 340 hits]
Update
[28/06/2016 | 521 hits]
Nieuwe onderzoeker project registratie neurosarcoidos...
[9/10/2015 | 707 hits]
Pijnlijke klachten: nieuw artikel

Hot

[18/09/2014 | 2267 hits]
Mijn verhaal: Pim Nolsen
[13/02/2014 | 1482 hits]
Welkom bij Neurosarcoïdose online
[8/07/2014 | 1386 hits]
Sarcoïdose Vereniging: kwartaalbericht
[16/06/2014 | 1031 hits]
Artikel over neurosarcoidose