<< Nieuws index

Update

Posted op 24/12/2016 17:00:00 ( 339 gelezen )

Zeer gewaardeerde deelnemers neurosarcoïdose register,

 

Het registratieproject van neurosarcoïdose is ingediend voor een subsidie bij ZonMw en goedgekeurd.  Het doel van dit onderzoek is in kaart brengen van het voorkomen van verschillende manifestaties van neurosarcoïdose (prevalentie). Daarnaast zal het diagnostisch traject en de behandeling van de verschillende uitingen van neurosarcoïdose geïnventariseerd worden. Het streven is om meer inzicht in dit ziektebeeld te krijgen en daardoor diagnostische en therapeutische (behandel) strategieën te ontwikkelen om zo betere zorg aan deze groep patiënten te kunnen gaan bieden. Mareye Voortman is per 1-5-2016 aangesteld als hoofdonderzoekster.

 

Sinds de start van het project in 2014 hebben zich al 177 mensen aangemeld. Hiervan hebben 129 mensen toestemming gegeven voor inzage van de gegevens door de onderzoekster Mareye Voortman. Bij deze willen we degenen  die nog geen toestemming voor inzage gegeven hebben vriendelijk verzoeken om dit zo snel mogelijk te doen, anders zijn de door u verstrekte gegevens en ingevulde vragenlijsten niet bruikbaar, en wellicht nog belangrijker uw inspanningen  helaas voor niets geweest. Degene die het wel hebben gedaan zijn we zeer erkentelijk. U helpt samen met uw lotgenoten mee om neurosarcoïdose een gezicht te geven, daarvoor dank!

 

In maart-april 2017 zullen we een speciale informatiebijeenkomst plannen samen met de sarcoïdose belangenvereniging (SBN) voor patiënten met centrale neurosarcoïdose. Dit betreft niet de patiënten met dunne vezelneuropathie. Daar zal op en ander tijdstip aandacht aan worden besteed. De bijeenkomst zal worden gehouden in het Akoesticum in Ede. Deze locatie is goed bereikbaar: zowel met openbaarvervoer (ligt direct naast NS station Ede-Wageningen), als met de auto.  Hier zullen we de eerste resultaten bekend gaan maken. Heeft u  hier interesse in? Wilt u dan svp een e-consult sturen via het register aan Mareye Voortman?

 

Wijziging procedure

Er is besloten dat het niet nodig is om na 1 jaar nog vragenlijsten in te vullen. Dat betekent dus dat van de deelnemers totaal 3 keer wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Dit om de belasting voor de deelnemers te verminderen en wellicht deelname door andere sarcoïdosepatiënten in de toekomst te stimuleren.  De uitnodiging die u via de website ontvangt na een jaar kunt u dus negeren. Na 3x invullen hoeft u hier niet meer op deze verzoeken in te gaan. U staat natuurlijk vrij om ze te blijven invullen voor uw eigen dossiervorming.

 

Nogmaals bedankt voor al uw inzet.

Zonder uw medewerking is onderzoek doen niet mogelijk.

 

Namens het hele team wensen we u fijne feestdagen, een goed 2017 met  hopelijk voldoende energie volgend jaar.

 

 

Meer informatie kunt u vinden: website: http://www.ildcare.nl/index.php/inven ... agnostiek-en-behandeling/




Altijd het laatste nieuws ? Meld u aan voor de nieuwsbrief



Nieuws

[25/09/2017 | 172 hits]
Nieuwe update
[24/12/2016 | 340 hits]
Update
[28/06/2016 | 520 hits]
Nieuwe onderzoeker project registratie neurosarcoidos...
[9/10/2015 | 707 hits]
Pijnlijke klachten: nieuw artikel

Hot

[18/09/2014 | 2266 hits]
Mijn verhaal: Pim Nolsen
[13/02/2014 | 1481 hits]
Welkom bij Neurosarcoïdose online
[8/07/2014 | 1385 hits]
Sarcoïdose Vereniging: kwartaalbericht
[16/06/2014 | 1031 hits]
Artikel over neurosarcoidose