<< Nieuws index

Nieuwe update

Posted op 25/09/2017 12:20:00 ( 172 gelezen )

Beste deelnemers neurosarcoïdose register,

 

Het is alweer even geleden dat u iets van ons te horen hebt gekregen, dus vandaar deze nieuwsbrief met een update. Inmiddels hebben bijna 200 mensen zich aangemeld. Hiervan hebben 150 mensen toestemming gegeven voor inzage van de gegevens door de onderzoekster Mareye Voortman. Bij deze nogmaals een oproep aan diegene die nog geen toestemming voor inzage gegeven hebben om dit zo snel mogelijk te doen, zodat we alle mensen mee kunnen nemen in de analyse van deze zeldzame ziekte.

 

We zijn u zeer erkentelijk dat u allen de moeite heeft genomen om u aan te melden en de vragenlijsten in te vullen, inclusief de recente aanvullende survey naar cognitie- en werkproblemen. Het is geweldig om te zien dat zoveel van u de recente survey compleet hebben ingevuld. Deze uitkomsten zullen al meegenomen worden in de onderhandelingen met het UWV in het opzetten van een nieuwe richtlijn bij sarcoïdose (zie ook https://www.uwv.nl/overuwv/pers/nieuws ... he-ziekte-sarcoidose.aspx).

 

Het afgelopen jaar is getracht alle informatie van uw behandelaren op te vragen zodat we alle gegevens in onze database hebben kunnen opnemen. Dit proces hebben we nu zo goed als afgerond zodat we nu kunnen starten met de analyse van de gegevens.

 

De analyse betreft zowel de inventarisatie van de verschillende neurosarcoïdose uitingen als de uitkomsten van de recente survey naar cognitie- en werkproblemen. De komende maanden zullen we analyses uitvoeren en verwerken in wetenschappelijke artikelen leidend tot publicaties. Als we data gepubliceerd hebben zullen we de uitkomsten ook met u allen delen.

 

Nogmaals bedankt voor al uw inzet. Zonder uw medewerking is onderzoek doen niet mogelijk.

 

Met vriendelijke groet,

 

Mareye Voortman, longarts en onderzoeker expertisecentrum St Antoniusziekenhuis Nieuwegein en UMC Utrecht

 

Mede namens,

 

Prof. M. Drent, longarts expertisecentrum St Antoniusziekenhuis Nieuwegein

Altijd het laatste nieuws ? Meld u aan voor de nieuwsbrief



Nieuws

[25/09/2017 | 173 hits]
Nieuwe update
[24/12/2016 | 340 hits]
Update
[28/06/2016 | 521 hits]
Nieuwe onderzoeker project registratie neurosarcoidos...
[9/10/2015 | 707 hits]
Pijnlijke klachten: nieuw artikel

Hot

[18/09/2014 | 2267 hits]
Mijn verhaal: Pim Nolsen
[13/02/2014 | 1482 hits]
Welkom bij Neurosarcoïdose online
[8/07/2014 | 1386 hits]
Sarcoïdose Vereniging: kwartaalbericht
[16/06/2014 | 1031 hits]
Artikel over neurosarcoidose