(1) 2 3 »

Nieuwe update

Posted op 25/09/2017 12:20:00 ( 184 gelezen )

Beste deelnemers neurosarcoïdose register,

 

Het is alweer even geleden dat u iets van ons te horen hebt gekregen, dus vandaar deze nieuwsbrief met een update. Inmiddels hebben bijna 200 mensen zich aangemeld. Hiervan hebben 150 mensen toestemming gegeven voor inzage van de gegevens door de onderzoekster Mareye Voortman. Bij deze nogmaals een oproep aan diegene die nog geen toestemming voor inzage gegeven hebben om dit zo snel mogelijk te doen, zodat we alle mensen mee kunnen nemen in de analyse van deze zeldzame ziekte.

 

We zijn u zeer erkentelijk dat u allen de moeite heeft genomen om u aan te melden en de vragenlijsten in te vullen, inclusief de recente aanvullende survey naar cognitie- en werkproblemen. Het is geweldig om te zien dat zoveel van u de recente survey compleet hebben ingevuld. Deze uitkomsten zullen al meegenomen worden in de onderhandelingen met het UWV in het opzetten van een nieuwe richtlijn bij sarcoïdose (zie ook https://www.uwv.nl/overuwv/pers/nieuws ... he-ziekte-sarcoidose.aspx).

 

Het afgelopen jaar is getracht alle informatie van uw behandelaren op te vragen zodat we alle gegevens in onze database hebben kunnen opnemen. Dit proces hebben we nu zo goed als afgerond zodat we nu kunnen starten met de analyse van de gegevens.

 

De analyse betreft zowel de inventarisatie van de verschillende neurosarcoïdose uitingen als de uitkomsten van de recente survey naar cognitie- en werkproblemen. De komende maanden zullen we analyses uitvoeren en verwerken in wetenschappelijke artikelen leidend tot publicaties. Als we data gepubliceerd hebben zullen we de uitkomsten ook met u allen delen.

 

Nogmaals bedankt voor al uw inzet. Zonder uw medewerking is onderzoek doen niet mogelijk.

 

Met vriendelijke groet,

 

Mareye Voortman, longarts en onderzoeker expertisecentrum St Antoniusziekenhuis Nieuwegein en UMC Utrecht

 

Mede namens,

 

Prof. M. Drent, longarts expertisecentrum St Antoniusziekenhuis Nieuwegein

Update

Posted op 24/12/2016 17:00:00 ( 360 gelezen )

Zeer gewaardeerde deelnemers neurosarcoïdose register,

 

Het registratieproject van neurosarcoïdose is ingediend voor een subsidie bij ZonMw en goedgekeurd.  Het doel van dit onderzoek is in kaart brengen van het voorkomen van verschillende manifestaties van neurosarcoïdose (prevalentie). Daarnaast zal het diagnostisch traject en de behandeling van de verschillende uitingen van neurosarcoïdose geïnventariseerd worden. Het streven is om meer inzicht in dit ziektebeeld te krijgen en daardoor diagnostische en therapeutische (behandel) strategieën te ontwikkelen om zo betere zorg aan deze groep patiënten te kunnen gaan bieden. Mareye Voortman is per 1-5-2016 aangesteld als hoofdonderzoekster.

 

Sinds de start van het project in 2014 hebben zich al 177 mensen aangemeld. Hiervan hebben 129 mensen toestemming gegeven voor inzage van de gegevens door de onderzoekster Mareye Voortman. Bij deze willen we degenen  die nog geen toestemming voor inzage gegeven hebben vriendelijk verzoeken om dit zo snel mogelijk te doen, anders zijn de door u verstrekte gegevens en ingevulde vragenlijsten niet bruikbaar, en wellicht nog belangrijker uw inspanningen  helaas voor niets geweest. Degene die het wel hebben gedaan zijn we zeer erkentelijk. U helpt samen met uw lotgenoten mee om neurosarcoïdose een gezicht te geven, daarvoor dank!

 

In maart-april 2017 zullen we een speciale informatiebijeenkomst plannen samen met de sarcoïdose belangenvereniging (SBN) voor patiënten met centrale neurosarcoïdose. Dit betreft niet de patiënten met dunne vezelneuropathie. Daar zal op en ander tijdstip aandacht aan worden besteed. De bijeenkomst zal worden gehouden in het Akoesticum in Ede. Deze locatie is goed bereikbaar: zowel met openbaarvervoer (ligt direct naast NS station Ede-Wageningen), als met de auto.  Hier zullen we de eerste resultaten bekend gaan maken. Heeft u  hier interesse in? Wilt u dan svp een e-consult sturen via het register aan Mareye Voortman?

 

Wijziging procedure

Er is besloten dat het niet nodig is om na 1 jaar nog vragenlijsten in te vullen. Dat betekent dus dat van de deelnemers totaal 3 keer wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Dit om de belasting voor de deelnemers te verminderen en wellicht deelname door andere sarcoïdosepatiënten in de toekomst te stimuleren.  De uitnodiging die u via de website ontvangt na een jaar kunt u dus negeren. Na 3x invullen hoeft u hier niet meer op deze verzoeken in te gaan. U staat natuurlijk vrij om ze te blijven invullen voor uw eigen dossiervorming.

 

Nogmaals bedankt voor al uw inzet.

Zonder uw medewerking is onderzoek doen niet mogelijk.

 

Namens het hele team wensen we u fijne feestdagen, een goed 2017 met  hopelijk voldoende energie volgend jaar.

 

 

Meer informatie kunt u vinden: website: http://www.ildcare.nl/index.php/inven ... agnostiek-en-behandeling/

Read More...

Nieuwe onderzoeker project registratie neurosarcoidose.nl gestart

Posted op 28/06/2016 8:40:00 ( 538 gelezen )

Hierbij wil mezelf graag aan u voorstellen. Mijn naam is Mareye Voortman, longarts met aandachtsgebied Interstitiële Longziekten (ILD) en werkzaam als onderzoeker in het ILD Expertisecentrum van het Longcentrum van het St. Antonius ziekenhuis, locatie Nieuwegein. Foto Mareye (nieuw) Tevens ben ik als longarts verbonden aan het UMCUtrecht.Vanaf 01-05-2016 ben ik gestart met het project Neurosarcoïdose samen met longarts prof. dr. Drent, en de neurologen dr. Hoitsma en dr. Vogels. Mijn taak is het analyseren en verwerken van alle data van de aangemelde patiënten met neurosarcoïdose. Dit valt onder het project Topzorg van ZonMW en is goedgekeurd door het MEC (nummer W16-051). Zie voor meer informatie ook: http://www.ildcare.nl/index.php/inven ... agnostiek-en-behandeling/

Pijnlijke klachten: nieuw artikel

Posted op 9/10/2015 10:10:00 ( 721 gelezen )


Nieuw artikel van dr. E. Hoitmsa en prof. M. Drent over pijnlijke klachten.



Platform goedgekeurd!

Posted op 2/10/2015 16:38:38 ( 681 gelezen )

Deze website maakt gebruik van het platform Curavista eHealth, de motor achter uw gezondheidsdossier.

Curavista eHealth is op vrijdag 18 september goedgekeurd als Zelfzorg Platform!

Curavista eHealth is hiermee het enige onafhankelijke platform dat goedgekeurd is. 

Dit betekent dat u kiest voor een veilige, stabiele, toekomstbestendig Persoonlijk Gezondheids Dossier.

Wij zijn hier ontzettend blij mee en trots op!

Het Curavista eHealth platform: responsive en gebruikersvriendelijk!

Curavista eHealth

(1) 2 3 »

Nieuws

[25/09/2017 | 184 hits]
Nieuwe update
[24/12/2016 | 360 hits]
Update
[28/06/2016 | 538 hits]
Nieuwe onderzoeker project registratie neurosarcoidos...
[9/10/2015 | 721 hits]
Pijnlijke klachten: nieuw artikel

Hot

[18/09/2014 | 2295 hits]
Mijn verhaal: Pim Nolsen
[13/02/2014 | 1492 hits]
Welkom bij Neurosarcoïdose online
[8/07/2014 | 1402 hits]
Sarcoïdose Vereniging: kwartaalbericht
[16/06/2014 | 1045 hits]
Artikel over neurosarcoidose